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德州儿童医院如何移除半脑拯救我的女儿

Author:出国看病专家-涵翔医疗 Hits:230958


20111228日我们自豪地欢迎我们二女儿Lillian的到来。她是个美丽的金发蓝眼睛孩子,我们在除夕带她回家时一切都是完美的。直到六个月体检的时候我们意识到Lillian的发育未达标准。其中的一个标准,是她头围的大小小于正常(畸形)。德州儿童医院儿科Hayes医生非常担心,马上向我们推荐了一个专家。

2012年829日,我们听到了惊天动地的消息,永远地改变了我们的生活我们女儿的右脑患有“多小脑回畸形。我们被告知它可能是遗传疾病,但所有基因测试一切正常。

当我在左边和Lillian说话时她并未望向我。相关的检查带来更多的坏消息,我们的女儿患有先天性的左耳听觉缺失。Lillian开始抽搐盯着她左边的几周后,第三个打击很快就来了,癫痫发作的诊断。

在网上我了解到一个叫做巨细胞病毒的常见病毒可能导致小脑和听力损失。大多数人生活中都有巨细胞病毒存在,但在怀孕期间巨细胞病毒可能会对你的孩子有毁灭性的影响。儿科医生做的血液检测表明,我们的女儿感染巨细胞病毒,后来通过回顾性新生儿干血斑检测证实是出生时先天性巨细胞病毒感染。


几周后,我坐在德州儿童医院儿科传染病专家,专攻先天性巨细胞病毒感染的Demmler-Harrison医师身边,她做了一些我从来没有看过医生做的事情,她随着我们哭了。我们的悲伤就是她的痛苦,她足足听了三小时Lillian就诊的经过。我们当周就开始Lillian的抗病毒治疗,努力阻止巨细胞病毒破坏了我们的女儿的大脑和听觉。谁也不能保证结果如何,但我相信Demmler-Harrison医生让我们尽快开始治疗让我们的女儿免于完全失去她的听力。她是我们心目中的英雄。在Lillian一岁时,我们又遇见德州儿童医院神经科的Clark医师。他和我们交谈时非常有耐心从不催促,好像我们是当天唯一的病人。也是他将我们的女儿转入德州儿童医院的LOVE单位。


只是在我们入住后一小时后,癫痫专家Quach医生带着他的团队告诉我们更多的坏消息。我们的女儿在第一个小时内有25次癫痫发作,他们需要使用药物来阻止癫痫发作。面对第四次打击,然而每天早上Quach医生都会带着积极的态度出现在我们面前并说道我们一天天慢慢来

我们带着三种新的癫痫药回家,但Lillian的发作未能得到控制并持续恶化。在18个月的时候,Lillian每天有高达300次的癫痫发作。

第五次同时也是最后的打击来自德州儿童医院神经外科多学科团队告诉我们拯救我们的女儿的唯一方法是执行一个激进的脑部手术称为大脑半球切除术断开并切除她的部分大脑右半球。她不得不以一半的大脑生活或面对死于癫痫发作的危险。


所以,我们在201388日将我们的女儿托付给德州儿童医院神经外科团队。团队是由穿着牛仔靴,杰出的神经外科Curry医生为首。他精准地断开Lillian的大脑右半球并进行切除。大脑半球切除手术持续了9个小时,虽然术后常见许多的并发症,但完全并发症没有出现在我们的女儿身上。(Curry医生甚至设法保留我们女儿绝大部分的头发!)在德州儿童医院儿科ICU 24小时后,Lillian从她第一次的神经外科手术中恢复,住院3周后开始在Schwabe医生的协助下进行康复。

术后仅仅10天女儿开始在病房四处爬行,所有的抽搐及神志恍惚都消失了!我将手术日发生的事称为奇迹,但我明白是由于德州儿童医院世界一流的设施以及专家团队治好了Lillian

直至今日,Lillian持续在门诊接受康复治疗。每周大部分时间里你可以看到她大厅里奔跑,这是术前从未发生过的。而且她也没有癫痫发作,更不需要癫痫药物!现在,我们可以在家里度过每一个晚上,而不是在医院里。

      没有一天我们不感谢所有的专业团队对我们的生活产生深远的影响。我们对那些帮助和继续帮助我们女儿的人感到感激,难以言表。谢谢您德州儿童医院!

 

来源自:涵翔医疗翻译自德州儿童医院

      翻译人员也很辛苦,转载/借用请注明出处!


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